Los enfermos de Arnold Chiari, considerada una enfermedad rara por su escasa prevalencia, piden que la administración reconozca su enfermedad y los médicos avancen en su diagnóstico, ha afirmado la presidenta de la asociación de afectados por esta afección, Silvia González.
En el encuentro nacional de afectados celebrado hoy en el Centro Estatal de Enfermedades Raras de Burgos, González ha asegurado que al no haber un reconocimiento administrativo de la enfermedad, quienes sufren Arnold Chiari no reciben ayuda ni un reconocimiento de discapacidad, pese a que algunos afectados se ven obligados a utilizar andadores para mantenerse en pie y otros pierden constantemente el equilibrio.
La presidenta de la asociación ha insistido en que la enfermedad de Arnold Chiari, que se produce por una malformación en la base del cráneo que puede ser congénita o por una lesión, no figura actualmente en los baremos de la administración y, aunque hay 225 afectados en España, inscritos en la asociación, el número de personas afectadas sin diagnosticar puede ser mucho más elevado.
En los últimos meses se ha presentado un llamado “documento de consenso” en el que se explican las características de la enfermedad, síntomas y consecuencias, sin embargo se trata de una afección muy compleja con más de un centenar de síntomas que no se dan en todos los casos ni al mismo tiempo, lo que dificulta el diagnóstico.
De hecho, Silvia González ha asegurado que “al enfermo de Arnold Chiari se le suele tildar de vago hasta que se realiza un diagnóstico” que sólo puede realizarse mediante una resonancia magnética, “aunque muchos enfermos no son sometidos a esta prueba y en su lugar se les obliga a un peregrinaje por toda una serie de especialistas”.
La enfermedad de Arnold Chiari se manifiesta con algunos síntomas especialmente severos, como fuertes dolores de espalda y musculares, dificultad de tragar, pérdida de movilidad y sensibilidad, pérdida de memoria y pérdida de vista y oído.
