Con el objetivo de conformar un equipo multidisciplinario, en el Hospital Escuela de Agudos Dr. Ramón Madariaga, para la atención de pacientes adultos con fibrosis quística, se realizó la 6º Jornada Misionera de Fibrosis Quística, el 28 y 29 de octubre, en el Salón de Usos de dicho Nosocomio.
Durante la Jornada del viernes 28, disertaron Profesionales del Hospital Interzonal de Agudos Rodolfo Rossi de la Plata, como la Neumonóloga, Dra. Noemí Granero, que expuso sobre la transición del niño al adulto en la fibrosis quística pediátrica, la kinesióloga Viridiana Pistorio trabajó sobre las técnicas a utilizar en la patología, la Gastroenteróloga, Dra. Virginia Dascenzo, disertó sobre los aspectos fundamentales y nutrición y de Posadas, el Dr. José Guillermo Fraga, Neumonólogo del Servicio de Neumonología y Alergia del Hospital de Pediatría Dr. Fernando Barreyro.
Además, se llevó a cabo la presentación de casos clínicos y la conformación de un equipo de atención de fibrosis quística pediátrica. El sábado 29 la charla estuvo destinada a los padres de niños con fibrosis quística
La Neumonóloga, del Hospital Interzonal de Agudos Rodolfo Rossi de la Plata, Dra. Noemi Granero, explicó que la fibrosis quística es una enfermedad genética hereditaria que afecta principalmente los pulmones y el aparato digestivo sobre todo el páncreas.
Los síntomas más frecuentes son tos, catarro, en etapa un poco más avanzado la fatiga y desde el punto de vista digestivo la diarrea crónica. Como no se absorben bien los alimentos genera desnutrición, informó.
“Si bien en la mayoría de los casos los pacientes se diagnostican en edad pediátrica, hay un crecimiento muy importante en la sobre vida en los últimos 30 años, considerando que la edad media en la década del 60 era de aproximadamente de cuatro años y ahora estamos a más de 40 años- el paciente con mayor edad que tenemos tiene 57 años”, dijo.
En este sentido manifestó, la importancia de la capacitación de los Profesionales de Centros de Adultos para la atención de personas mayores de 18 años.
“Estamos tratando de transmitir nuestra experiencia-que es de alrededor 13 años”, comentó.
Al tiempo que recomendó, la fibrosis quística es una patología que hay que aprenderla junto a los pediatras porque son ellos los que tienen más experiencia.
Con respecto a la calidad de vida de los pacientes que atienden declaro, “Nuestros pacientes trabajan, estudian, están casados, tienen hijos, si bien la fertilidad femenina está disminuida por algunas características particulares, las mujeres no son estériles y los hombres- que a pesar de tener en un 98 % infertilidad- no son estériles porque tienen espermatozoides. “Tenemos dos pacientes que fueron padres, eso también habla de una mejor calidad de vida”.
Con los tratamientos existentes, cada vez son más las personas con fibrosis quística que pueden tener una vida muy cercana a lo normal, afirmó.
Como balance de la capacitación que se realizó en el Hospital Escuela, Granero, manifestó que los profesionales mostraron interés en los temas que se desarrollaron.
Finalmente declaró, es parte de la tarea de cualquier profesional de la salud transmitir lo que uno va aprendiendo para que los otros puedan atender a los pacientes más y mejor.
La Presidente de la Asociación Misionera de Lucha Contra la Fibrosis Quística “Esperanza”, Marta Viviana Nuñez, manifestó que la jornada fue un éxito “se acercaron muchos profesionales de toda la Provincia tanto de los Hospitales como de Centros Privados. Cada uno planteó un caso al que están atendiendo e intercambiaron situaciones, ideas, formas sistemas, métodos, formas de tratamientos para tratar mejor a los pacientes”, dijo.
La idea es conformar un equipo multidisciplinario en el Hospital Escuela para la atención de pacientes adultos, porque en el Hospital de Pediatría ya se están atendiendo pacientes mayores de 18 años.
La falta de profesionales capacitados en fibrosis quística en adultos es una problemática que se está viviendo a nivel Nacional.
Finalmente resaltó, la importancia de la unión del Hospital Escuela con el de Pediatría en el acompañamiento del paciente en la transición que deberá vivir en el cambio de institución sanitaria.
