Mientras en el Senado ha comenzado el debate sobre la implementación de una ley nacional, en la provincia de Entre Ríos hace un año que rige esa ley.
Parlamentario mantuvo una charla con el titular de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados de esa provincia, Darío Argain. Claves para entender la importancia de los cuidados paliativos.
Quizá porque “muerte digna” pareciera ser una referencia algo chocante, en Entre Ríos se habla directamente de “cuidados paliativos”. Sea cual fuere el nombre, lo cierto es que esta Provincia cuenta hace un año con la ley que busca preservar la integridad del paciente que padece una enfermedad irreversible, norma que se encuentra en su primer etapa de implementación.
El diputado del Frente Entrerriano Federal, Darío Argain, presidente de la Comisión de Salud de la Legislatura de esta provincia, explica las claves del éxito de esta ley y opina sobre el debate que se está dando tanto en el Senado de la Nación como en la Legislatura porteña. Además, reflexiona acerca del desafío cultural de desdramatizar la muerte y la ilusión de la omnipotencia médica.
El inicio del proyecto
La Ley provincial N° 9.977, por la que se crea en el ámbito del Ministerio de Salud de Entre Ríos el “Programa Provincial de Cuidados Paliativos”, se sancionó en junio de 2010. Pero en realidad, el debate sobre muerte digna se inició allí en 2008, de la mano de la Fundación Crisálida y de un grupo de profesionales del Hospital Pediátrico San Roque, en Paraná, en conjunto con padres y madres que, cuenta Argain en diálogo con Parlamentario, “tuvieron hijos con enfermedades terminales y sufrieron la experiencia de haber vivido la mala calidad de vida de sus chicos”.
El diputado reconoce que “era un tema que a nosotros nos preocupaba, porque pensábamos que había un vacío legal a nivel país”, y recuerda que “dadas las circunstancias empezamos un trabajo en donde nuestra principal lucha fue lograr una masa crítica en las distintas estructuras dirigenciales de la Provincia: legisladores, profesionales, ONGs, entidades religiosas, para que entendieran primero que esto no era eutanasia”.
“En ese contexto -comenta- logramos una primera etapa donde hubo un debate muy intenso, y por eso le pusimos cuidados paliativos, que era una palabra que era más factible de que la gente se animara a debatir, y no muerte digna, que siempre rondaba alrededor del tema de la eutanasia”.
En este sentido, Argain celebra los logros de aquel debate: “Logramos poder poner el tema arriba de la mesa, logramos entender de qué se trata la calidad de vida del paciente en esa instancia de la vida, y hasta tenemos en el expediente del tratamiento de la ley una carta de apoyo del Vaticano, y eso fue muy importante para nosotros. Aparte, gracias a ese debate y a ese importante trabajo que nos duró un año, logramos que esto fuera aprobado por unanimidad por todos los bloques en la Cámara de Diputados y luego en la Cámara de Senadores, y hoy gracias a eso también logramos en el Hospital de pediatría San Roque el primer Hospice pediátrico de cuidados paliativos de Latinoamérica”, explica.
La toma de decisión y la objeción de conciencia
“A veces el paciente no está en condiciones de decidir por sí mismo, ya sea porque es muy chiquito, o porque no está lúcido mentalmente para decidir”, razona Argain, introduciendo uno de los aspectos claves del debate: a quién le corresponde decidir acerca de la vida o la muerte del paciente. “La gente cree que el médico debe decidir -opina el diputado-. El médico cree que él puede ser objetor de conciencia, pero no tiene porqué ser nada: la Organización Mundial de la Salud (OMS) tiene protocolos absolutamente claros y objetivos de cuándo un paciente debe pasar a un sistema de cuidados paliativos y ser liberado”.
“Cada hospital debe tener un servicio de cuidados paliativos especializado en el tema, y un servicio de medicina ética. A partir de ahí, el paciente sale de una terapia innecesaria, y pasa al sector de cuidados paliativos del hospital o al domicilio”, sostiene el entrerriano.
Así, este equipo de cuidados paliativos debe participar de la decisión “en esa etapa de su vida en la cual la medicina ya no le puede ofrecer científicamente una reversibilidad de la patología”, para que la disposición no recaiga sobre un solo paciente, un solo familiar o un solo médico.
En esta cuestión, Argain es claro: “El médico tiene que pasar a resignar su omnipotencia -sentencia-, y entender que la muerte es un proceso natural como cualquier otro, y ahí sí hay que revalorizar la calidad de vida del paciente y lo que él desea, que es estar con sus seres queridos, con su mascota, en su casa, con sus olores, sus ruidos, con sus cosas que realmente han sido importantes en su vida”.
El diputado asegura que, de lo contrario, “obligamos a ese paciente a estar sometido atrás de unos vidrios, con personas desconocidas, con aparatos, alarmas, con personas alrededor que mueren, y que sus familiares y sus seres queridos lo visiten una hora por día, porque el sistema de los hospitales así lo permite, de una manera totalmente antinatural. Entonces ese paciente pierde calidad de vida en cuanto a lo afectivo, a lo espiritual, y termina padeciendo los últimos meses de su vida de una manera indigna”.
La judicialización de los casos
“El otro tema, que es importantísimo, es que tampoco se necesita judicializar los casos”, afirma Argain, y continúa: “Es otra gran preocupación de los médicos, que para liberarse de juicios de mala praxis y de la problemática de la presión de los pacientes, mandan a pedir que un juez les dé la orden bajo un amparo, y eso es un error”.
Por eso el entrevistado cree que “los casos de muerte digna no se deben judicializar y no deben estar en la decisión de la objeción de conciencia de un solo profesional”, y resume que “se trata de un proceso, un equipo especializado y un protocolo de la OMS”.
Los perjuicios económicos
La cuestión monetaria no está alejada del debate sobre muerte digna: “Hay familias que luego de que se les muere un ser querido luego de meses de sufrir, en vez de elaborar el duelo, tienen que salir a recorrer bancos para conseguir préstamos de lo que han gastado, y tienen que vender la casa, el auto, quedar en la calle para pagar”, asegura Argain, quien considera que “cuando uno evalúa objetivamente, muchos de esos tratamientos han sido totalmente innecesarios, porque los médicos muchas veces sobreactúan tecnológicamente para protegerse ellos, más que al paciente, al que le hacen gastar miles de pesos”. Entonces, el legislador concluye que “no solamente pierde calidad de vida el paciente que muere, sino que pierde calidad de vida el entorno familiar”.
Más aún, “a esto se le agregan los costos de salud que sufre el Estado, que podrían utilizarse en quienes realmente les puedan ser beneficiosos”, explica el titular de la Comisión de Salud de la Legislatura entrerriana.
Desdramatizar la muerte
Desmitificar el drama de la muerte es uno de los logros que, reconoce Argain, ayudó a destrabar el debate en su provincia: “Todavía nuestra sociedad culturalmente ve la muerte como un drama, una derrota. Nosotros, los médicos, estamos formados en las universidades egocéntricamente, como que somos dueños de la vida y la muerte, en un contexto muy soberbio. Creemos que todo se soluciona con un aparato y una droga, y no es así. Los médicos tenemos que creer que no somos los dueños de la vida y la muerte. Hay sociedades que viven la muerte como un proceso de la vida, y lo viven con felicidad, con alegría, bailan, cantan. En cambio los latinos somos muy dramáticos: lloramos, nos tiramos al piso, rompemos un vidrio. Vivimos la muerte como un fracaso de la medicina, lo cual es un error total”, admite.
El debate en el Senado de la Nación
La semana pasada comenzó en la Cámara alta el debate sobre los proyectos de muerte digna, en un plenario de las comisiones de Salud y Deporte, Legislación General, Presupuesto y Hacienda y Trabajo y Previsión Social, donde expertos en bioética, derecho penal, religión y derechos humanos expusieron sus puntos de vista. Del mismo modo, las comisiones de Salud, de Derechos Humanos y de Asuntos Constitucionales de la Legislatura porteña se reunieron para analizar las iniciativas que hay sobre el tema.
“Me alegro que se esté dando, pero no me gusta que se dé porque hay un caso mediático. A mí me hubiese gustado que el Senado de la Nación avance sobre estos temas, no empujado por la mediatización de un tema, sino por su conciencia. Nosotros no lo hicimos sobre un caso puntual; decidimos que había que tomar este tema como una obligación moral y ética de ser legisladores”, opina Argain. Además, critica, “como el Congreso de la Nación no se expide al respecto, nos obliga a las provincias a salir con leyes parcializadas y esto no es bueno, porque legislativamente no es como debería ser”.
Para resumir, el diputado sintetiza qué significa este tema tan complejo: “muerte digna no es eutanasia; muerte digna es calidad de vida, es posibilidad de decisión de cada familiar acompañado por un equipo profesional especializado en el tema, es no judicializar, no meter la objeción de conciencia en el medio, no meter la ética ni la religión: es priorizar la calidad de vida del paciente”.
