Organizado por el hospital provincial “Sor María Ludovica”, contó con la participación de autoridades sanitarias, miembros del equipo de salud, asociaciones de padres y pacientes.
El ministerio de Salud provincial y el hospital provincial “Sor María Ludovica” de La Plata pusieron en marcha, en el Complejo Islas Malvinas, el Primer Congreso de Pacientes Pediátricos del país, donde autoridades sanitarias, médicos y padres de pacientes intercambiaron sus experiencias para mejorar la calidad de vida de los niños.
“Un hospital es un bien público, por eso impulsamos un congreso que no sea sólo para el equipo de salud sino también para toda la comunidad, porque estamos convencidos de que entre todos podremos mejorar la calidad prestacional y garantizar los derechos de los pacientes”, dijo el ministro de Salud provincial Alejandro Collia durante la apertura.
Antes de ingresar al salón de disertaciones, el ministro Collia y el intendente Pablo Bruera recorrieron una decena de stands ubicados en la galería central del centro Malvinas. Allí, las asociaciones de padres vinculadas al hospital de Niños mostraron su folletería y contaron a los participantes en qué trabajan y de qué modo la comunidad puede colaborar con los niños afectados por diferentes patologías.
ASOCIACIONES DE PADRES
La entidad de más larga data es la Asociación Celíaca Argentina, que nuclea a padres de niños con celiaquía y que fue impulsada por el médico del Ludovica, Eduardo Cueto Rúa, hace 32 años.
“Nos juntamos en forma voluntaria por estar atravesando una situación similar y para transmitir nuestras experiencias y acompañar a otros papás que pasan por lo mismo”, explicó Silvia Vera Tapia, presidenta de la Asociación Celíaca Argentina.
También estuvieron presentes miembros de la Asociación de Padres de Ayuda al Cardíaco (APAC) quienes, entre otros aspectos, trabajan para lograr que los niños con este tipo de afecciones “logren culminar sus ciclos educativos, reciban capacitación acorde y herramientas para un desenvolvimiento independiente”.
Los representantes de la Asociación de Padres de Pacientes Oncológicos La Casita contaron que esta agrupación nació hace 16 años en las escaleras de la sala 4 del hospital Ludovica y se mantiene unida hasta hoy “motivada por la solidaridad y la voluntad de brindar contención, tanto a los pacientes como a su grupo familiar en momentos críticos”. Por otra parte aportó su participación la Fundación Creando Lazos que también se ocupa de los niños y familias afectadas por cáncer.
Los representantes de la Unión de Padres de Niños con Nutrición Artificial, en tanto, relataron que “la llegada de un niño que requiere soporte nutricional provoca muchos cambios en la familia a los que es necesario adaptarse”. Por eso, sus miembros se ocupan de orientar a las nuevas familias afectadas en el manejo cotidiano de estos pacientes en actividades como el cuidado del catéter, la organización de las horas de conexión de los niños y el mantenimiento de rutinas que permitan un mejor desempeño de las familias.
En el Congreso estuvo también Paula Kriscautzky, mamá de Pilar, una niña que falleció por una enfermedad oncológica y cuya experiencia la inspiró para crear una biblioteca infantil que hoy funciona en el parque Saavedra de La Plata.
De la apertura del encuentro, que continuará hoy, además de Collia y Bruera participaron el diputado Juan de Jesús; el Defensor del Pueblo de la Provincia de Buenos Aires, Carlos Bonicatto; el director ejecutivo del hospital de Niños Sor María Ludovica Reinaldo Reimondi y.el secretario de Salud municipal Alfredo Henen.
