Aunque en este tiempo se hizo mucho, y se comenzó a modificar el estilo de la relación médico-paciente, las principales autoridades de esta iniciativa sostuvieron que “aún queda mucho por hacer”.
La atención centrada en el paciente (ACP) existía en el mundo ya hace algunos años. En Argentina comenzó a conocerse más que nada desde el surgimiento de Paradigma XXI, una alianza de asociaciones que tiene como objetivo instalar ese concepto en la sociedad y más que nada en el ámbito de la salud, para lograr un sistema sanitario más igualitario.
Sin embargo, para que esto sea viable es fundamental la participación de un sujeto: los pacientes.
Esas personas que, para garantizar que se cumplan las características que debe tener una buena atención médica, deben dejar de ser pasivos para pasar a comprometerse activamente con su salud preguntando, repreguntando, informándose, buscando datos y, sobre todo, haciéndose cargo de ejercer dos derechos que son inherentes a cada persona: por un lado el derecho a la salud y, por el otro, el derecho a acceder a información.
EN EQUIPO
“Hace dos años comenzamos a trabajar en conjunto, lo cual es importantísimo. Salimos a la comunidad y ésta recibió la información que le brindamos. Empezaron a entender de a poco que tienen derechos, que pueden exigir. Esto quiere decir que la gente empezó a tomar conciencia y a darse cuenta de que no hay que tener miedo de preguntar”, expuso al ser consultada la señora Inés Marchegiani de Ucke, presidente la Liga Argentina de Lucha Contra el Cáncer (LALCEC).
La importancia de que el paciente cuente con información acerca de su situación no sólo puede palparse en la Argentina, sino también en otros lugares del mundo. De hecho, Paradigma XXI dio a conocer un informe de la Fundación Nacional de Seguridad de los Pacientes de Estados Unidos, según el cual la imposibilidad de comprender la información sobre salud le cuesta al sistema sanitario de ese país 58 mil millones de dólares por año. Además, duplica el riesgo de hospitalización de los pacientes y les impide tomar medidas de prevención. También empeora el pronóstico de su enfermedad y aumenta los costos para la familia.
Al respecto, la coordinadora de la alianza, licenciada Merdeces Jones, sostuvo: “Más allá de que no hay estudios, es indiscutible que en nuestro país un paciente desinformado genera más costos para su familia y para el sistema de salud, sin contar que tiene peor calidad de vida y peor pronóstico. La desinformación no distingue de edad, raza, nivel educativo o socioeconómico: se da en todos los estratos de la sociedad, aunque en nuestro país se ve agravada la situación en aquellos lugares adonde el acceso a la salud es más restringido”.
Por eso, la señora Marchegiani refirió que “al cumplirse estos primeros dos años de trabajo, que sin duda han sido muy fructíferos, podemos ponernos a pensar en lo que viene. Eso sin dudas está relacionado con el gran objetivo que es seguir sumando asociaciones tal como pasó desde la conformación de la alianza, pero sobre todo llegar al interior del país, dado que la Argentina es muy grande y hay gente que no está en igualdad de condiciones”.
En este sentido, cabe recordar que el objetivo principal de Paradigma XXI es hacer de los pacientes sujetos activos. Esto quiere decir que tienen derecho a acceder a información de salud, pero también la responsabilidad de involucrarse en la decisión sobre su tratamiento.
“Todos somos pacientes en algún momento de nuestra vida y es necesario trabajar por un sistema de salud más justo e igualitario. Lo fundamental es que la gente entienda que tanto en situación de enfermedad como no, siempre hay que comprometerse a luchar por el derecho a la salud y por ende a recibir información.
Esto, sin dudas, a su vez está ligado a la obligación de preguntar y comprometerse”, enfatizó la licenciada Mercedes Jones y remarcó que si bien “no es un logro que pueda ser atribuible únicamente a Paradigma XXI, pues se trata de una evolución marcada por toda la sociedad, nos sentimos muy contentos por haber sido parte de la sanción de la ley 26.529 de Derechos de los Pacientes, que se dio a fines de 2009”.
“Eso es algo por lo que ya veníamos trabajando desde 2007 en el fuero interno de cada una de las asociaciones que componen la alianza”, concluyó Jones.
Ante cada consulta médica, además de solicitar información, la persona tiene la responsabilidad también de brindarla: debe compartir con el especialista datos sobre todas las medicaciones que está recibiendo, la historia clínica, antecedentes familiares de enfermedades, si fuma, qué actividad física realiza, a qué grado de estrés está expuesta, etc.
LOS 5 PRINCIPIOS BÁSICOS DE LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES:
1) Información: brindar información adecuada, precisa y clara para que el paciente, familiares y cuidadores puedan tomar decisiones fundamentadas en relación a tratamiento y el manejo de la enfermedad.
2) Acceso y apoyo a los servicios, tratamientos, cuidados preventivos y actividades que mejoren la asistencia sanitaria, y a que sean tenidos en cuenta factores ajenos a la salud, tales como educación, situación laboral y problemas familiares.
3) Poder de decisión: las organizaciones de pacientes deben ejercer un importante papel proactivo dando información pertinente a pacientes y familiares a fin de que éstos puedan ejercer su derecho a evaluar y tomar decisiones informadas en temas médicos que afectan sus vidas.
4) Participación en la política sanitaria: asegurarse de que dichas políticas se diseñen de manera que el paciente sea el centro genuino de las mismas, tomarse el trabajo de generar consultas, conocer las necesidades reales de los pacientes.
5) A que sean tenidos en cuenta sus derechos, preferencias y necesidades así como su autonomía e independencia
