Satisfacer las necesidades físicas y afectivas del enfermo les ocasiona un fuerte impacto emocional y cuadros de estrés. El 41% tuvo que reducir la jornada laboral e incluso dejar de trabajar. Y uno de cada cinco termina “quemado”.
El 65% de los familiares que cuidan directamente a enfermos de Alzheimer sufren cambios sustanciales en sus vidas y un fuerte impacto emocional y físico. “El cuidador emplea mucho tiempo y energía en la satisfacción de las necesidades físicas, sociales y afectivas del enfermo, olvidándose muchas veces de sus propias necesidades y bienestar. Las cifras muestran que el 20% llegan a desarrollar un cuadro intenso conocido como Burn-out o del cuidador-quemado. Y en un alto porcentaje, requieren tratamiento farmacológico, rehabilitador y/o psicológico”, detalló la licenciada Silvina Ambrosini, responsable de la coordinación de los talleres destinados a los cuidadores de personas con Mal de Alzheimer, que forman parte de Viviendo Mejor (un programa para pacientes, de la empresa Novartis Argentina).
Diferentes estudios demuestran que los trastornos conductuales de los enfermos de Alzheimer son la base de la “sobrecarga” y el estrés del cuidador. El término “sobrecarga” se refiere a las consecuencias que suele experimentar el cuidador de una persona con demencia, que pueden ser tanto físicas, como psicológicas o económicas, y aun estar asociadas a un factor de riesgo de mortalidad en los cuidadores.
Hoy se conmemora el Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer, que es la causa más común de demencia, un deterioro neurológico que afecta a todos los grupos sociales sin distinción de género, etnia o lugar geográfico. Por lo general, afecta a personas de 60 años y más, aunque puede aparecer en pacientes más jóvenes. Si bien no existe una terapéutica curativa, hay medidas farmacológicas, estimulación cognitiva y psico-educación que pueden implementarse para mejorar la calidad de vida del paciente y su entorno.
Se estima que en la Argentina, en casi el 80% de los casos son las familias quienes asumen, en el propio domicilio, los cuidados de los pacientes con deterioro cognitivo. “Hemos realizado diversos estudios que demuestran que son los trastornos conductuales los que más afectan al cuidador, generándoles en el corto plazo alteraciones significativas en su salud general, su vitalidad y su salud mental”, afirmó el doctor Ricardo Allegri, profesor de Neurología del CEMIC e investigador del Conicet.
“Los cuidadores de pacientes con demencia son una población de riesgo para enfermedades cardiovasculares, gastrointestinales, abuso de sustancias y trastornos psiquiátricos como depresión, ansiedad e insomnio”, agregó Diego Sarasola, director del Instituto de Neurociencias Alexander Luria, de La Plata .
En la Argentina, el promedio de edad del cuidador de una persona con enfermedad de Alzheimer es de 58 años, con casi 10 años de educación formal, y en el 81% de los casos son mujeres.
“Constatamos que el 54% de los cuidadores son los cónyuges, y el 36%, los hijos. De todos ellos, el 41% tuvo que reducir la jornada laboral o incluso dejar de trabajar; y en las formas más severas de la enfermedad, dedicar 44 horas semanales al cuidado de su familiar”, afirmó Fernando Taragano, profesor titular de Psiquiatría del CEMIC y vicepresidente de Asociación Lucha contra el Mal de Alzheimer (ALMA), en diálogo con Tiempo Argentino.
“Hoy por hoy, en todo el mundo la detección temprana es un objetivo primario”, aseguró Taragano. Hay muchos síntomas que pueden confundirse con un cuadro demencial, sin llegar a serlo. Por eso, sólo con un estudio exhaustivo, minucioso e interdisciplinario, se puede arribar al diagnóstico. Los especialistas recomiendan realizar un buen interrogatorio al familiar más cercano, juntamente con estudios de laboratorio, exámenes físico y neurológico completos, tests neuropsicológicos, electroencefalogramas y diversos diagnósticos por imágenes (tomografías, resonancia magnética nuclear, spect, mapeo cerebral), entre otros.
Si bien no existe una cura para esta enfermedad, hay muchas esperanzas depositadas en la posibilidad de tratarla y controlarla. Hace años que en la Argentina se estudia un procedimiento de detección precoz de la enfermedad. De la investigación participan el Hospital Universitario CEMIC, el Hospital Italiano y el Instituto Fleni.
El procedimiento, que aún está en fase de experimentación, “se realiza con radioligandos, que son sustancias que emiten una radiación gamma. Se inyectan en el torrente y se ligan a la proteína beta amiloide (causante del daño estructural de las neuronas). Esto permite conocer en seis meses si alguien puede sufrir Alzheimer”, explicó Taragano. “Y hasta aquí, los resultados de la investigación son altamente positivos”, agregó el especialista.<
Por Yésica de Santo
