El taller fue coordinado por profesionales del hospital San Juan de Dios, la Rede EDA y el CERyD.
El hospital San Juan de Dios de La Plata, junto con la la Red EDA (Red Ehlers-Danlos Argentina) y el Centro de Referencia en Enfermedades Raras y de Dificultoso Diagnóstico (CERyD), realizaron una taller sobre el síndrome de Ehlers- Danlos, destinado a pacientes y la comunidad en general.
Durante el encuentro desarrollado en el Aula A de Docencia e Investigación del hospital provincial, también se trabajó sobre el síndrome de Hiperlaxitud, Fibromialgia y pacientes con dolor crónico.
El especialista Mario San Mauro, disertó sobre las generalidades de anatomía de las articulaciones, tendones y músculos, biomecánica, hiperlaxitud, y generalidades de vías de dolor.
A su vez, Guillermo Prozzi hizo lo propio sobre el uso racional de analgésicos de venta libre en el dolor crónico; mientras que Ana Sierra expuso sobre el uso de fármacos de prescripción médica en el dolor crónico, y los fármacos en el dolor neuropático.
Finalmente, el taller coordinado por Mariana Arce finalizó con la presentación del profesor Daniel Rodríguez sobre los beneficios de la actividad física controlada en personas hiperlaxas.
LA ENFERMEDAD
Desde la Red EDA, explicaron que el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es un conjunto de enfermedades genéticas, en las que una mutación causa defectos en el colágeno, una proteína que actúa como un “pegamento”, manteniendo unidos los tejidos del cuerpo.
El colágeno defectuoso provoca en el SED la fragilidad de los tejidos corporales incluyendo la piel, ligamentos, tendones, órganos y vasos sanguíneos. Todas las funciones corporales pueden verse alteradas.
Una característica visible de la enfermedad es la capacidad de extender las articulaciones más allá del rango normal, conocida como hiperlaxitud ligamentaria (o hiperlaxitud articular, o simpelemente hiperlaxitud).
En las personas afectadas por SED, la hiperlaxitud predispone a serios problemas, como la inestabilidad de las articulaciones y las lesiones frecuentes y recidivantes (subluxaciones, luxaciones, lesiones de tejidos blandos), que se producen incluso al realizar tareas sencillas de la vida diaria.
El dolor crónico articular, característico de la enfermedad, deteriora seriamente la calidad de vida de las personas afectadas. La piel, delgada y frágil, es propensa a la formación de moretones, se daña con facilidad y demora mucho tiempo en cicatrizar. Las cicatrices se abren y extienden, dejando grandes marcas en el cuerpo.
