El simposio se desarrollará el próximo viernes 25, de 14 a 19:30 en el salón auditorio de Osde, Bolívar casi Junín en Posadas. Desde la organización indicaron que aunque los cupos ya están completos, intentarán transmitirlo vía internet a través de la página web de la Asociación Esperanza.
El objetivo del encuentro es socializar de qué se trata el síndrome de Rett, cuáles son los tratamientos para mejorar la calidad de vida y la importancia de la detección precoz. El síndrome de Rett es una enfermedad congénita con compromiso neurológico que afecta la gran mayoría de las veces a mujeres.
Uno de los miembros de la Asociación Esperanza, Sergio Baldi indicó que durante el encuentro habrá varios tipos de charlas, partiendo de los testimonios y experiencias de vida relatados por las madres de niñas Rett, desde su nacimiento hasta su diagnóstico y tratamiento.
Asimismo habrá una mesa compuesta por las profesionales misioneras que realizan estos tratamientos además de disertantes de Buenos Aires y Córdoba como una neuróloga y un genetista.
Según dijo, no hay estadísticas sobre casos en la provincia ni en el país por lo cual se toman como referencia las estadísticas globales de Estados Unidos y Europa. “Hoy se habla de una nena cada diez mil o doce mil ya que afecta principalmente a niñas. Y acá por ejemplo el miércoles hicimos una marcha y había cinco madres de niños Rett, por eso cuesta tanto que se hagan oír”, manifestó.
Además señaló que lamentablemente, la no detección o detección tardía de la enfermedad no solo es culpa de los padres sino de los profesionales a los que muchas veces les falta formarse bastante en la detección precoz del síndrome. “En el caso de la niña Rett por ahí es más visible porque tiene un desarrollo aparentemente normal hasta los 8, 18 y 20 meses, y después empiezan a sentir como un retroceso. En el caso de niños que llegan a hablar y caminan, después pierden el habla, pierden movilidad y tienen un retroceso importante en su crecimiento y es más notorio. Pero falta mucha educación en docentes y profesionales”, consideró.
Respecto a las expectativas que tienen sobre el simposio dijo “la primera expectativa que teníamos es que se hable del tema. Y por lo menos en Posadas se habló un poco de lo que es el síndrome de Rett, para que sepan qué existe y que hay tratamientos para que tengan una calidad de vida mucho mejor ya que hasta ahora no hay una cura”.
Síndrome de Rett
El síndrome de Rett es una enfermedad congénita con compromiso neurológico que afecta la gran mayoría de las veces a mujeres.
La enfermedad no es evidente en el momento del nacimiento, se manifiesta generalmente durante el segundo año de vida, y en todos los casos antes de los 4 años. Afecta aproximadamente a una niña de cada 10.000 nacidas vivas. Puede observarse retraso grave en la adquisición del lenguaje y de la coordinación motriz, así como retraso mental grave o severo. La pérdida de las capacidades es por lo general persistente y progresiva.
El síndrome de Rett provoca grave discapacidad en todos los niveles, haciendo al enfermo dependiente de los demás para el resto de la vida. Toma su nombre del médico austríaco Andreas Rett, que fue el primero en describir la enfermedad en 1966.
