La ELA en primera persona: ¿cómo es vivir con esta enfermedad?
Gabriela, Tamara por Fredy, Paolo, Sergio, Nariana, Anabel por Alexis, Sole por Hernán, Lucas por Romina, Mónica. Son solo algunos pacientes y familiares que dan su testimonio para hacer visible cómo es vivir con la enfermedad, cómo es lidiar con la burocracia y tratar de seguir adelante. Tienen la necesidad de ser escuchados y que así algo pueda mejorar.
Cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad progresiva que afecta las neuronas en el cerebro y la médula espinal causando pérdida del control muscular. En este día, pacientes y familiares de Argentina decidieron dar su testimonio para contar cómo es vivir con esta enfermedad.
Gabriela tiene 41 años, es docente y mamá. Hace cinco años que fue diagnosticada. Ella ya no mueve los brazos ni las piernas, y se alimenta por botón gástrico. Para comunicarse, usa una tablet. “Tengo la suerte de tener este dispositivo, una prepaga y una familia que me acompaña. Sin embargo, son ellos los que luchan día a día contra la burocracia del sistema lo que agrega un extra de preocupación a esta enfermedad. No es mi intención dejar una visión oscura de la vida de los pacientes con ELA, pero sí contar una realidad dura, difícil de atravesar. Por suerte, encontré en este grupo contención, información y mucha solidaridad. Espero que esta batalla que nos propusimos dar para visibilizar la enfermedad, la ganemos entre todos” expresa y hace referencia a un grupo de WhatsApp creado e integrado proactivamente por pacientes, familiares, profesionales de la salud, donde comparten sentimientos, información y encuentran compañía y entendimiento.
Tamara alza la voz por Fredy, su papá, que lleva un año diagnosticado y se atiende por PAMI. Cuenta que, como para la mayoría, el día a día, fue y es muy difícil. Las trabas administrativas dificultan aún más la convivencia con la enfermedad. “Si no hay plata para cubrir cuidadores, enfermeros, insumos, profesionales, todo es muy difícil. Es muy precaria la atención y el camino muy arduo. Todo está hecho para que te canses en el camino, nada está pensado para acompañarnos. Si bien siempre hay profesionales para destacar, la sensación es que no hay un seguimiento correcto y muchas veces hay que recurrir a la consulta privada”.
Paolo, con 5 años de diagnóstico, está conectado a un respirador, se alimenta por botón gástrico y solo mueve sus ojos. Su hermana también apunta contra la burocracia. “Ya llevamos hechos cuatro amparos por diferentes medicaciones y cuidadores domiciliarios. Realizamos colectas para recaudar los primeros gastos y poder firmar una alta voluntaria porque Paolo consciente y ubicado en tiempo y espacio, nos pedía por favor que lo saquemos. Desde PAMI sólo nos daban la opción de que quede internado en terapia intensiva o trasladarlo a 200 kilómetros. Armamos por nuestra cuenta toda la atención que necesita: médico, enfermeras, alquilamos un respirador de backup. Si bien todos los amparos nos salieron favorables, debimos denunciar incumplimiento. Se llenan plantillas para renovar todo cada 6 o incluso 3 meses. Nosotros pagamos y nos reintegran cada 2 o 3 meses, todo esto se suma a las complicaciones propias de la enfermedad y genera mucha impotencia tener que llevar dos luchas juntas”.
Dar a conocer la enfermedad, poder contar sus complicaciones y el impacto en la calidad de vida es clave para los pacientes y sus familias. Visibilizar los casos contribuye a que muchos reciban la ayuda que necesitan. Sergio tiene 49 años y es de Bahía Blanca, fue diagnosticado en agosto del año pasado. El ya no habla, no camina. La silla de ruedas que utiliza fue donada por una familia de Córdoba, Mariel y Julio aclara, quiere agradecerles y destacar lo importante que es el apoyo, la solidaridad y la contención en el transcurso de esta enfermedad.
El diagnóstico de ELA, en sus estadios iniciales, suele ser en muchos casos incierto y requiere de profesionales capacitados que no suelen estar disponibles en todo el país. Se trata de una condición que sigue siendo estudiada y sobre la cuál queda mucho por hacer. Nariana es una paciente de Salta, diagnosticada en mayo de 2022, que tuvo que viajar hasta Buenos Aires para obtener su diagnóstico oficial. “Lamentablemente aquí en Salta aún hay un gran desconocimiento sobre la enfermedad, incluso entre los neurólogos” cuenta Nariana y agrega que, el habla y la deglución, son sus mayores complicaciones. Anabel, de 57 años, es de Armstrong provincia de Santa Fe, su hijo Alexis cuenta que actualmente ella está en sillas de ruedas porque no camina y tiene algunas dificultades en las manos “Hoy en día una de las contras que tenemos es que, al estar en el interior, es muy difícil encontrar personal capacitado para la atención diaria de ella como en lo profesional”.
“Hernán, el “Toro”, es un apasionado del rugby y jugó durante mucho tiempo. También maratonista, hizo el cruce de los Andes”. Así lo describe Sole, su esposa, antes del diagnóstico que obtuvo en 2021. Papá de dos hijos, Juan Cruz y Juanita, que “están presentes todo el tiempo, ayudando en cosas que jamás hubiéramos pensado, como llevarlo al baño, hacer que se acueste en la cama o darle de comer”. Al ser médico se dio cuenta enseguida de que algo pasaba y tuvo su diagnóstico bastante temprano. Sole destaca la actitud de Hernán frente a la enfermedad que “a pesar de lo cruel que es su día a día, no baja los brazos y trata de poner todo”. Para ella, estar unidos es la clave. “Luchamos para tener lo que se necesita y así poder sobrellevarlo. La ELA es cruel para toda la familia, todos la vivimos y la padecemos, pero lo más triste es verlo dejar de hacer las cosas simples de todos los días: dejar de trabajar, no poder valerse por sí mismo, o ni siquiera poder darnos una caricia o decirnos cuánto nos quiere”.
Lucas es la pareja de Romina, son novios desde hace 26 años. Ella tiene ELA desde los 32 y hace siete años que está con respirador, solo mueve sus ojos. Si bien cuentan con prepaga, también lidian con la burocracia de tiempos, papeleos para la entrega de medicación, demoras en reintegros, entre otros. Sin embargo, a “Chuly” nada la detiene para hacer los que le gusta: irse de vacaciones, asistir a conciertos de rock, ir a bares, al cine, a pasear a su perrita, etc. “Hacer todas estas salidas por supuesto que implica mucho esfuerzo, el estado de las calles y veredas dificulta aún más la movilidad. También debemos llevar el equipamiento necesario, salir con la enfermera (que a esta altura ya son amigas) para que esté con nosotros ese día, y soportar las miradas indiscretas de muchas personas. Por supuesto que hay días malos, e incluso algunos malísimos, pero la vida con ELA es así. Es muy dura y cruel en muchos aspectos. Pero si bien ella no se puede mover, nunca se queda quieta. Pasó por todos los estados de imposibles con esta enfermedad y, a pesar de los altibajos, hace un buen tiempo que pudo aceptarlo y disfruta todo lo que está a su alcance”.
Monica, es de Villa María, tiene 54 años, y fue diagnosticada hace 5 años. Camina con bastón pero necesita del brazo de alguna persona para poder caminar.
Estos son solo algunos ejemplos, la ELA impacta en los pacientes y en todo su entorno, ellos buscan ser escuchados, ser vistos, y guardan la esperanza de mejorar sus condiciones de vida actuales y como dice Sole, ella no pierde la esperanza que “pronto aparezca algo” y que “sea accesible para todos”.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta las neuronas en el cerebro y la médula espinal, causando pérdida del control muscular. Las estadísticas mundiales indican que la padecen 5 de cada 10.000 habitantes y, en nuestro país, se estima que hay unos 600 a 800 pacientes.
En un principio, la ELA suele manifestarse en las manos, los pies o las extremidades y luego se extiende a otras partes del cuerpo. A medida que la enfermedad avanza y las neuronas se destruyen, los músculos se debilitan. Con el tiempo, esto afecta al masticar, tragar, hablar y respirar, impactando notablemente en la calidad de vida de quienes la padecen. Dado el carácter progresivo e incurable de esta enfermedad, los pacientes evolucionan hasta la parálisis completa.
Sus síntomas varían de acuerdo a las neuronas que afecta. Entre los más frecuentes se encuentran: dificultad para caminar o realizar actividades diarias normales, debilidad en las piernas, los pies o los tobillos, debilidad o torpeza en las manos, dificultad para hablar o problemas para tragar, calambres musculares y espasmos en brazos, hombros y lengua, cambios cognitivos y de comportamiento[1].
La edad de comienzo frecuente de la enfermedad es entre los 40 y 75 años aproximadamente. En Argentina, afecta a un 54% de los hombres y un 46% de las mujeres[2]. Si bien del 5 % al 10% de las personas heredan la esclerosis lateral amiotrófica, se desconoce la causa en el resto de las personas[3].
[1] Esclerosis lateral amiotrófica. Mayo Clinic. Disponible en: https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/amyotrophic-lateral-sclerosis/symptoms-causes/syc-20354022
[2] Resultados registro nacional de ELA. Asociación Argentina de ELA. Disponible en: https://www.youtube.com/watch?v=ECBa2W8AEgo
[3] Esclerosis lateral amiotrófica. Causas. Mayo Clinic. Disponible en: https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/amyotrophic-lateral-sclerosis/symptoms-causes/syc-20354022
