El ministro de Salud, Hugo Cettour, se reunió con integrantes la Comisión Directiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPoF) para avanzar en la adhesión a la ley nacional N* 26.689.
La norma permitirá reforzar aspectos vinculados con el conocimiento y tratamiento de este tipo de enfermedades así como mejorar la calidad de vida de los pacientes en la provincia. Por su parte, la presidente de la Federación, Ana María Rodríguez, destacó la importancia que se le ha dado al tema en Entre Ríos en relación a otras provincias.
“Hemos formulado una ley que en unos días vamos a presentar, en la cual adherimos a la ley nacional para la creación de un plan de asistencia, pero con la impronta particular de la provincia de crear dos centros de referencia en las costas del Uruguay y Paraná”, destacó el ministro luego del encuentro. En tanto Rodríguez explicó: “Sabemos que ya se está trabajando con las enfermedades poco frecuentes, y esperamos poder coordinar acciones con el Ministerio de Salud de Entre Ríos”. En este sentido, especificó las actividades en las cuales la Federación brinda colaboración: “ FADEPoF trabaja colaborando en la capacitación de los médicos, en el armado de redes sociales y conectado a los pacientes con las organizaciones correspondientes a cada patologías y sus médicos referentes”.
En Entre Ríos se vienen impulsando desde hace algunos años acciones destinadas al tratamiento de las enfermedades poco frecuentes. En primer lugar, Concepción del Uruguay cuenta con un Centro de Genética en el cual se realizan los primeros análisis en casos con características de enfermedades raras. Además, en 2011 se brindó capacitación a ginecólogos y pediatras del hospital Justo José de Urquiza y se avanzó en la formulación de una ley mediante la cual se proyecta crear dos centro de referencia en la provincia, tal como lo solicitó la Red Nacional de Genética ante toda población con más de 1 millón 300 mil habitantes.
Finalmente, Rodríguez remarcó el internes y la voluntad del ministro de Salud: “El doctor nos recibió con mucha predisposición y ganas de continuar dando impulso a esta labor, por lo que acordamos próximas reuniones para seguir avanzando”.
Junto a la presidente de la Federación participaron de la reunión de trabajo Liliana Bacchi, presidente de la Asociación Rosarina de Afectados por Cistitis Intersticial (ARACI); Cristina Straziuso, secretaria de la Asociación para el Apoyo a los enfermos de Huntington y Estela Ramos contacto en Entre Ríos de la FADEPoF.
Acerca de FADEPoF
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes es una organización de segundo grado en conformación que abarca otras organizaciones de primer grado dedicadas a la atención de pacientes con afecciones poco frecuentes. La iniciativa conformar la Federación surgió a partir de la convicción de que sea cual sea la patología, todas pasan por las mismas problemáticas: diagnóstico tardío, escasez de especialistas realmente capacitados para la atención de cada enfermedad; dificultad para acceder a los tratamientos; discriminación e impacto social y económico para las familias.
La misión de FADEPOF es potenciar el trabajo de las distintas organizaciones de enfermedades poro frecuentes, promoviendo acciones de investigación, concientización, difusión y defensa de los derechos de los pacientes afectados, con el fin de mejorar su calidad de vida.
La visión es representar la voz de los pacientes con enfermedades poco frecuentes. Con el trabajo conjunto, las afecciones serán reconocidas por el Sistema de Salud, y los afectados tendrán derecho a un diagnóstico correcto y temprano, tratamientos y especialistas adecuados, una mejor inclusión social con igualdad de oportunidades. Esto logrará minimizar el impacto de estas patologías tanto en el paciente como en su familia y mejorará su calidad de vida.
